In Nederland lijden zo’n 17.000 mensen aan clusterhoofdpijn. Een vorm van zeer hevige hoofdpijn die in aanvallen opkomt. “Eigenlijk is hoofdpijn niet het goede woord. Daar is de pijn te hevig voor", zegt Britta de Water (45), die al haar halve leven een strijd voert met wat zij noemt: ‘het beest in haar hoofd’. Ze vertelt openhartig over de impact die clusterhoofdpijn heeft op haar leven en over de therapieën van Westfalen Medical die haar het leven hebben teruggegeven.
Clusterhoofdpijn is een zeldzame aandoening, waarvan de oorzaak nog niet bekend is, ondanks veel medisch onderzoek. Volgens sommige theorieën gaat het om een afwijking in de hersenen. Aanvallen zouden kunnen ontstaan door een verschil in bloeddruk in de aderen in het hoofd en een verwijding van de bloedvaten in de hersenen, waardoor deze tegen de zenuwen aandrukken. Echter, nader onderzoek toont aan dat dit niet de oorzaak, maar een gevolg is van een aanval. Hoewel het vroeger vaak werd gedacht, is clusterhoofdpijn geen vorm van vasculaire hoofdpijn. Er is dus nog veel onduidelijk. Duidelijk is dat de eerste aanvallen zich pas op latere leeftijd aandienen, veelal tussen het twintigste en veertigste levensjaar. Britta was achttien.
“Ik was op vakantie in Griekenland, toen ik mijn eerste aanval kreeg. Deze kwam ’s avonds, uit het niets. Ik kreeg ineens zoveel pijn, dat ik direct knockout ging. Vanaf dat moment bleven de aanvallen komen, zonder dat ik wist wat ik mankeerde. Ik heb van alles geprobeerd, van kiezen trekken tot speciale massages, maar niets hielp. Jaren na mijn eerste aanval, kreeg ik een aanval op mijn werk, waarbij ik instortte van de pijn. Een van mijn collega’s bracht me naar de eerste hulp, waar een arts de symptomen herkende en het me direct wist te vertellen: “U heeft clusterhoofdpijn.”
Brandende ijspriem
Hoewel Britta lange tijd in onzekerheid heeft geleefd na haar eerste aanval, wist ze wel direct dat er meer aan de hand was dan hoofdpijn: “Wat ik ervaar, is niet te vergelijken met hoofdpijn. Tijdens een aanval speelt een heftige vorm van zenuwpijn op, die aanvoelt alsof er een brandende ijspriem in de rechterkant van mijn gezicht wordt gestoken. Of alsof mijn ogen er aan de binnenkant worden uitgeduwd. De pijn straalt uit naar mijn nek, oor, kaak en tanden en is zo hevig, dat ik niet meer kan nadenken. Een aanval gaat gepaard met veel bewegingsdrang; je wil het liefst met je hoofd tegen de muur bonken. Ik heb mezelf aangeleerd om in bed te blijven liggen en raak in een soort trance.”
Britta lijdt aan episodische clusterhoofdpijn, waarbij perioden met aanvallen worden afgewisseld met perioden van rust. Deze vorm van clusterhoofdpijn houdt vermoedelijk verband met de hypothalamus, het gebied in de hersenen waar de biologische klok wordt aangestuurd. Als deze wordt ontregeld, kan dat aanvallen in de hand werken. Britta’s perioden met aanvallen vangen aan in het voorjaar en in het najaar. “Zodra er bladeren van en aan de bomen komen, breekt voor mij een heel angstige periode aan, die tot twaalf weken kan duren. De aanvallen komen bij mij meerdere keren per nacht: vaak om tien over een en om tien voor vijf. Tijdens deze perioden ben ik heel bang. Voor de aanvallen, maar ook voor de mogelijkheid dat mijn episodische clusterhoofdpijn omslaat in chronische clusterhoofdpijn, waarbij de aanvallen blijven komen. Toch kan ik tijdens mijn clusterperioden ook een vorm van opluchting voelen, omdat ik kan uitkijken naar een aanvalvrije periode.”
“Goed hoor”
De pijn en de angst voor de pijn, die voor Britta bijna even ondraaglijk is, hebben een enorme impact op haar dagelijkse leven. Als haar gevraagd wordt hoe het gaat, antwoordt Britta standaard ‘goed hoor’, maar de realiteit is anders: “Iedere dag word ik geconfronteerd met de gevolgen van clusterhoofdpijn. Ik ben moe vanwege chronisch slaaptekort, waardoor ik me soms naar kan gedragen tegenover anderen, waar ik mij voor schaam. Ook heb ik last van geheugenproblemen en moeite om op woorden te komen. Daarnaast voel ik iedere dag schaduwpijn: een chronische, milde aanval, die ik een vier zou geven op een schaal van een tot tien. Ik heb ooit een ganglion blokkade gekregen op de pijnpoli, waarbij bepaalde zenuwen lam worden gelegd. Dit heeft de scherpe kantjes van de schaduwpijn weggenomen, maar voor de aanvallen deed het niets.”
Het best mogelijke leven
Desalniettemin probeert Britta een zo normaal mogelijk leven te leiden. Daarin wordt ze gesteund door haar dierbaren, waaronder haar man en zoon van dertien, dankzij wie ze naar eigen zeggen ‘het best mogelijke leven’ leidt en de kracht vindt om keer op keer de strijd met het beest te overwinnen. Wat haar daar bij helpt, zijn de medicinale zuurstoftherapieën van Westfalen Medical, waarmee ze haar aanvallen kan beteugelen. “Zuurstof is alles. Met zuurstof kan ik een aanval afbreken en inperken tot een kwartier of een half uur. Zou ik geen zuurstof hebben, dan zou ik uren pijn hebben. In 2017 ben ik getroffen door een onverwachte aanval, terwijl ik op vakantie was. Ik had toen geen zuurstof bij me, waardoor de aanval eindeloos lang aanhield. Na die aanval was ik kapot en ben ik in een burn-out terecht gekomen. Daarom ben ik tijdens mijn aanvalperioden niet graag van huis en heb ik geregeld dat ik zuurstof krijg geleverd op mijn werk. Ik kan niet meer zonder zuurstof.”
Desalniettemin hoort Britta nog steeds over clusterhoofdpijnpatiënten, die geen medicinale zuurstoftherapieën krijgen voorgeschreven. “Daarom geef ik ook dit interview”, zegt ze. “Om aan te geven hoe belangrijk zuurstof is, mits gebruik wordt gemaakt van een goed sluitend masker en er voldoende liter per minuut wordt toegediend. Vaak wordt zeven à negen liter geadviseerd, maar onze ervaring is dat twaalf à vijftien liter zorgt voor het beste effect.” Britta zit in een steungroep van lotgenoten, met wie ze dergelijke informatie en ervaringen uitwisselt om het leven met clusterhoofdpijn draaglijker te maken. Veel van hen krijgen, net als Britta, hun zuurstof geleverd door Westfalen Medical: “We zijn het er allemaal over eens: voor Westfalen Medical hebben we niets dan lof. Ze hebben mij mijn leven teruggegeven.”